We geven veel gegevens weg via digitale wegen: van automatisch betalingsverkeer tot zoekmachines. Het verzamelen, bewaren, interpreteren en gebruiken van grote hoeveelheden data werpt indringende ethische en maatschappelijke vragen op.

Jeroen van den Hoven, hoogleraar Ethiek en Techniek aan de technische Universiteit Delft en vanaf de start in 2008 betrokken bij NWO-MVI, was voorzitter van de expertgroep Big Data en Privacy, ingesteld door het ministerie van Economische Zaken. Aan de Rijksuniversiteit Groningen onderzoekt het team van Ronald Stolk, hoogleraar Epidemiologie met expertise big data, in een NWO-MVI project hoe je ervoor zorgt dat mensen willen meedoen aan grootschalige gegevensverzameling met het oog op het nut van vernieuwingen in de gezondheidszorg In het NWO-MVI SCALES-project richt het team van Bibi van den Berg van de Universiteit Leiden zich op het verantwoord bewerken en gebruiken van big data.

Licht op de digitale schaduw

Dit rapport van een groep van privacy- en big data-experts richt zich op het Nederlandse bedrijfsleven. Deze groep constateert dat het vertrouwen van de burger in technologie en in de partijen die de technologie inzetten, van essentieel belang is. Bedrijven moeten zich daarvan bewust zijn. De aanbeveling van de expertgroep is om maatschappelijk verantwoord te innoveren met big data. Voorzitter Van den Hoven: ‘Het gaat om het zoeken van slimme oplossingen, waarbij de (commerciële) mogelijkheden van het gebruik van big data gecombineerd worden met de waarden van de burger. Om oplossingen waarbij economische groei en duurzame ontwikkeling samen gaan en die veiligheid, privacy, efficiëntie en aansprakelijkheid combineren. Verstoring van die balans zal leiden tot het afnemen van het vertrouwen en tot gemiste kansen. Slimme oplossingen zullen innovaties bevorderen en consumenten beschermen.’

Investering in privacy

In Groningen gebruikt Stolk het Lifelines onderzoek als bron van gegevens. Lifelines is gestart in 2006 en volgt 165.000 mensen gedurende dertig jaar. Hoewel het onderzoek nog niet zo lang loopt, is er al wel een opvallend resultaat te melden, zegt Stolk. ‘Mensen lijken er veel vertrouwen in te hebben dat gezondheidsonderzoekers zorgvuldig omgaan met hun gegevens, vanwege het medische beroepsgeheim. Wellicht dat ze hierdoor eerder mee doen met gezondheidsonderzoek dan met gegevensverzameling op het terrein van energie of pensioenen, maar dat moeten we nog uitzoeken.’

’We vragen veel van die mensen,’ zegt Stolk. ‘We verzamelen niet alleen gegevens over hun levensstijl en gezondheid via vragenlijsten, maar nemen ook met regelmaat bloed en urine af. Dan kom je heel dicht bij de privacy van deelnemers. Als er dan in het nieuws iets komt over datalekken, beginnen deelnemers zich af te vragen of hun gegevens wel veilig zijn. Sommigen besluiten zich dan terug te trekken.’ Stolk ondervraagt zowel deelnemers als mensen die bewust niet meedoen aan de studie over hun beweegredenen. ‘Onze vragen gaan verder dan waarom ze wel of niet mee doen. We vragen bijvoorbeeld ook hoe zij in het algemeen tegenover de overheid staan.’ De onderzoekers gaan de resultaten van het onderzoek verwerken in richtlijnen hoe data verantwoord kunnen worden verzameld.

Zoeken naar balans

Het onderzoeksteam van Bibi van den Berg zoekt bij het verzamelen, opslaan, bewerken en analyseren van gegevens naar de balans tussen  de winst voor de maatschappij en de risico’s voor de individuele deelnemers. Voor het verzamelen en opslaan van data is er al veel wetgeving. Dit project richt zich specifiek op de bewerking en het gebruik van die gegevens. Welke onderdelen van op data analyse gebaseerde processen zou je willen reguleren en waarom? Welke daarvan laten zich reguleren en hoe? Zijn er wetten nodig, of is het voldoende om protocollen aan te passen of gedragscodes op te stellen? Bevatten de gebruikte algoritmes onbedoelde effecten, waardoor je bepaalde groepen in een dataset onterecht tot crimineel bestempelt? Door zo transparant mogelijk te zijn over wie, wanneer, wat met je gegevens mag doen,  en burgers daarbij zoveel mogelijk zeggenschap te geven over hun eigen gegevens, verminder je het wantrouwen. Francien Dechesne, hoofdonderzoeker op het project, zegt daarover:  ‘Wij streven ernaar een regulatoir raamwerk te ontwikkelen met richtlijnen en aanbevelingen voor ontwerpers en gebruikers in verschillende sectoren.’

Leren van de slimme meter

Ze noemt het wetsvoorstel voor verplichte invoering van de slimme meter van tien jaar geleden als schoolvoorbeeld van hoe het niet moet. ‘Burgers verzetten zich vanaf het begin hevig tegen die meters, omdat het plaatsen van een meter verplicht gesteld werd terwijl onduidelijk was voor welk doel en voor wie de slimme meter voordeel zou opleveren: energiebesparing voor de burger? Het opnemen van duurzame energiebronnen in het net? Kostenbesparing voor de netbeheerder? Of was dit gewoon weer een manier waarop de overheid controle kan uitoefenen? Vooral een onderzoek dat liet zien dat uit slimme-meterdata allerlei gedrag in huis valt af te leiden, zoals welk tv-programma je kijkt, wakkerde de nodige weerstand aan.

Gevolg van al die ophef is wel dat er in Nederland door de energiesector, in overleg met maatschappelijke partijen, hard gewerkt is aan het vervullen van de verplichting om gegevens doelgebonden in te zamelen. Hierdoor geven de in Nederland uitgerolde slimme meters standaard veel minder gedetailleerde data door, en hebben ze minder ingebouwde smart features dan in andere Europese landen.’

De Leidse onderzoekers gaan in gesprek met data-analisten die vanuit de techniek en praktijk aangeven wat volgens hen de maatschappelijke mogelijkheden nu en in de toekomst zijn van data en data-analyse. Waarvoor willen zij die data kunnen gebruiken, en wat houdt hen nu tegen? Welke risico’s zien ze? Daarna brengen ze aan de hand van een aantal case studies op het terrein van veiligheid en energie in kaart welke belangrijke vragen en knelpunten er zijn.