Pallatieve zorg aan huis is bij meer complexe patiënten alleen mogelijk als de huisarts ondersteund wordt door paliatieve specialisten. Dit project toonde aan dat dit in Nederland prima kan door gebruik te maken van videoconsultaties. Ook oudere patiënten bleken met ‘beeldbellen’ te kunnen omgaan en het contact werd als positief ervaren. Voorwaarde is aandacht voor een duidelijke onderlinge verdeling van verantwoordelijkheden. In Nigeria bleek toepassing van deze technologie echter problematisch.

Met de vergrijzing neemt de vraag naar palliatieve zorg toe. Veel patiënten zouden die zorg het liefst thuis ontvangen en uiteindelijk ook thuis willen overlijden, stellen de onderzoekers in dit project. Kwalitatief goede palliatieve zorg aan huis kan voor de patiënt belastende en voor de samenleving dure ziekenhuisopnames in de laatste levensfase voorkomen. Het is dus belangrijk dat er kwalitatief goede palliatieve zorg aan huis beschikbaar is. Niet alleen voor Nederland zou pallatieve telezorg een goed idee kunnen zijn. Juist ook ontwikkelingslanden, waar ziekenhuizen vaak ver weg zijn of het aantal ziekenhuisbedden beperkt, zouden mogelijk kunnen profiteren van de nieuwe technische mogelijkheden voor zorg op afstand.

Dit project onderzocht of en hoe teleconsultatie een maatschappelijk verantwoorde innovatie kan zijn voor complexe palliatieve zorg aan huis. Parallel aan het onderzoek in Nederland is er  een verkennende studie gedaan naar de mogelijkheden voor pallatieve zorg aan huis in Nigeria. De belangrijkste Nederlandse resultaten zijn:

• Palliatieve zorgverleners verwachten dat teleconsultaties leiden tot een extra ‘grijs’ netwerk buiten de formele hiërarchische structuren van de gevestigde palliatieve zorg. Dit kan leiden tot het passeren van zorgverleners en onduidelijkheid over verantwoordelijkheden. De verdeling van verantwoordelijkheden voor en met alle betrokkenen partijen moet helder zijn. Alleen op die manier kan de continuïteit van de zorg worden gewaarborgd.
• Palliatieve zorgverleners denken verder dat teleconsultatie ten koste gaat van fysieke nabijheid, wat een goede anamnese en diagnose hindert. Ook ‘echt contact’ met de mens achter de patient gaat verloren, zo is de vrees.  Aan de andere kant ziet men ook de mogelijkheid dat teleconsultaties op zichzelf al een positief gezondheidseffect hebben vanwege de extra tijd en digitale aandacht die patiënten krijgen. Uit dit project blijkt dat teleconsultatie, mits met aandacht geleverd, goed wordt ontvangen door patiënten. De ervaren nabijheid en persoonlijke vormen van contact blijven, ondanks de afstand, in stand of krijgen op een andere manier vorm. Oudere patiënten kunnen, mits goed begeleid, ook prima met deze techniek omgaan.

Verwachtingen

Uit interviews en bijeenkomsten met professionals die in de palliatieve zorg werken hebben, kwamen ook andere verwachtingen naar voren:

• Teleconsultatie helpt patiënten om meer regie  te voeren  in hun eigen zorgtraject.
• Teleconsultaties leiden tot een extra informatiestroom die palliatieve zorgprofessionals helpt om de verhalen van patiënten en medisch specialisten te checken.

Goed sterven in Nigeria

De resultaten van de verkennende studie in Nigeria zijn:

• Taboes rondom ziekte en dood vormen een barrière voor palliatieve zorg. Informatie voor en educatie van patiënt, familie en de gemeenschap zou nog veel aandacht moeten krijgen.
• Andere barrières zijn het falende overheidsbeleid ten aanzien van pallatieve zorg en de complexe relatie tussen geneeskunde en religie.
• Het grootste probleem voor het invoeren van pallatieve zorg op afstand in Nigeria is technisch: internet met een onregelmatige bandbreedte, een slechte netwerkdekking, en regelmatige onderbrekingen van de stroomvoorziening. Pallatieve telezorg is alleen zinnig als er gewerkt wordt met eenvoudige technologie waarbij gebruik wordt gemaakt van niet-synchrone online communicatie.

Het projectteam bestond uit een interdisciplinaire samenwerking vanuit medische wetenschappen (medisch specialist, huisarts), communicatiewetenschappen, ethiek en beleid/management gezondheidszorg.

Telezorg

Hoe werkt de inzet van detelezorg-technologie of ‘e-health’ eigenlijk? Met behulp van videoconsultaties kan een specialistisch palliatief zorgteam (‘tweede lijn’) worden betrokken bij de palliatieve zorg aan huis. Zij kunnen zo de huisarts (‘eerste lijn’) ondersteunen bij deze zorg. Ook kunnen palliatieve specialisten contact hebben met de patiënt zelf. De trend is dat beeldbellen steeds breder wordt ingezet, zowel in de thuiszorg als in het ziekenhuis.
Videoconsultatie is een voorbeeld van ‘telezorg’. Dat is medische zorg op afstand die mogelijk wordt gemaakt door de inzet van informatie- en communicatietechnologie. Deze telezorg kan verschillende vormen aannemen, zoals het op afstand monitoren van de lichamelijke toestand van een patiënt, consultatie en coaching.