Moleculaire biomarker testen bevorderen vroegdiagnostiek en persoonsgerichte zorg. Er is echter weinig bekend over hoe artsen en patiënten deze technologieën gebruiken en welke
ethische en juridische dilemma’s ze daarbij ervaren. In dit project verkennen de onderzoekers een aantal casussen op het gebied van oncologie en psychiatrie met als doel om advies te geven hoe de technologie van biomarker testen op een verantwoorde manier kan worden ingebed in de gezondheidszorg.

In de gezondheidszorgis er grote aandacht voor moleculaire biomarker testen om op de persoon gerichte diagnostiek en therapie te realiseren. De belofte van deze testen is dat ze het mogelijk maken om ziektes al in een vroegtijdig stadium op te sporen en/of beter inzicht te krijgen in welke behandelmethoden wel of niet geschikt zijn voor een specifieke patiënt. Hoewel de beloftes van biomarker testen groot zijn, worden de testen nog niet op grote schaal gebruikt in de kliniek. Dit project wil barrières, mogelijkheden en dilemma’s voor het gebruik van biomarker testen in de gezondheidszorg blootleggen en samen met diverse betrokkenen criteria voor een verantwoord gebruik van biomaker testen ontwikkelen.

Om een dergelijke zorginnovatie succesvol te realiseren, moet er niet alleen aandacht worden besteed aan optimalisatie van de nieuwe technologie. Het is ook nodig dat er tegelijkertijd wordt nagedacht over welke ‘sociale innovatie’ er nodig is om ervoor te zorgen dat artsen de technologie daadwerkelijk gaan gebruiken en patiënten en patiëntenorganisaties tevreden zijn over de geleverde zorg. Welke mogelijke nieuwe rollen, verantwoordelijkheden, waarden, normen, en samenwerkingen zijn nodig om deze nieuwe technologische ontwikkelingen optimaal te gebruiken? Er is weinig bekend over hoe artsen en patiënten biomarker testen gebruiken en wat hun ervaringen daarbij zijn.                                                       

Dit project probeert daarom antwoord te vinden op de volgende vragen. Onder welke ethische, juridische en maatschappelijke voorwaarden kunnen biomarker testen worden ingezet in de oncologische en psychiatrische gezondheidszorg? Hoe kunnen deze voorwaarden worden meegenomen in de verdere ontwikkeling van biomarker testen?

Meer specifiek richt het project zich de volgende vier aandachtspunten:

• Identificeren van discrepanties tussen de perspectieven en waarden van stakeholders met betrekking tot de transitie naar gepersonaliseerde zorg in de oncologie en psychiatrie;
• Analyseren welke waarden naar voren komen in bestaande biomarker pilot studies in de oncologie en psychiatrie;
• Onderzoeken hoe professionals en patiënten in de oncologische en psychiatrische gezondheidszorg biomarker testen ervaren in de dagelijkse praktijk, inclusief de ethische en juridische dilemma’s die ze daarbij ervaren.
• Creëren van ontwerpcriteria voor de verdere ontwikkeling en inbedding van biomarker testen in de oncologie en psychiatrie, in samenwerking met onder meer zorgprofessionals, bedrijven, patiënten en verzekeraars.

Aan de hand van een aantal casussen op het gebied van de oncologie en psychiatrie, is het doel om verschillen en knelpunten bloot te leggen tussen wetenschappelijke en technologische beloftes enerzijds, en behoeften, zorgen en wensen van gebruikers (artsen en patiënten) anderzijds. Dit moet leiden tot een advies over hoe de technologie van biomarker testen op een verantwoorde manier kan worden ingebed in de gezondheidszorg, en ontwerpcriteria om de beloftes en de behoeften rondom biomarker testen beter op elkaar af te stemmen. Hoe kan in het ontwerp van biomarker testen rekening worden gehouden met kwesties zoals privacy van medische data, veranderende medische praktijken en de verantwoordelijkheid van diverse stakeholders?

Dit NWO-MVI onderzoeksproject is gekoppeld aan het ‘Bouwstenen van leven’ project ‘Dissecting the DNA damage response in three dimensional tumor tissue slice cultures’ dat onder leiding staat van prof. dr. Roland Kannaar, Erasmus MC.